Initiative zur Verbesserung der Routineberatung bei der Entscheidung für einen ICD und in der langfristigen Betreuung von Defi-Patienten.

Menschen, die mit einem ICD versorgt worden sind, leiden an einer schwerwiegenden Herzerkrankung. In dieser Situation gibt es nichts, was diese Menschen wirkungsvoller vor dem plötzlichen Herzstillstand schützen könnte, als ein solches Aggregat.
Nach wie vor ist nicht jeder Patient, der von einem solchen Gerät profitieren könnte, auch wirklich damit versorgt. Insofern kann jeder betroffene Patient, der ein Defiträger ist, sich glücklich schätzen, einen ICD zu besitzen.
Die Technik der ICDs wird ständig weiterentwickelt, Fehlinterpretationen bei Auftreten von Rhythmusstörungen werden unwahrscheinlicher und große klinische Studien helfen besser zu verstehen, bei welchen Patienten die Geräte besonders geeignet sind.
Die Zufriedenheit der Patienten mit ihrem Defi scheint insgesamt hoch zu sein - dennoch: über die Bedürfnisse der Patienten im Umgang mit dem Leben mit dem Defi in ihrem Alltag ist wenig systematisches bekannt.
Es gibt für Ärzte, die Defipatienten in speziellen Sprechstunden beraten, keinen systematischen Anforderungskatalog, welche Themen beispielsweise mit ihren Defipatienten behandelt werden sollten.
Bei der Bewertung der ICD Therapie haben Fragen der subjektiven Gesundheitstechnologiefolgenabschätzung bislang einen geringen oder gar keinen Stellenwert gespielt. Unerwünschte subjektive Nebenwirkungen spielen - anders als bei der Bewertung und Zulassung von Arzneimitteln - bei technischen Geräten in der Medizin traditionell eine untergeordnete und für die Gerätezulassung letztlich unbedeutende Rolle.
Hier kommt dem Bundesverband der Selbsthilfegruppen als "Sprachrohr" der Patienten eine gewichtige Rolle zu.
Keiner ist kompetenter als die betroffenen Patienten selbst, das Bedürfnis nach einer besseren Routineversorgung zu formulieren. Desto mehr Patienten sich daran beteiligen, desto besser.
Ich sehe hier einen sozialmedizinisch wichtigen gesellschaftlichen Auftrag von Selbsthilfegruppen.
Meine Aufgabe als Wissenschaftler an einer großen öffentlichen Forschungseinrichtung und Psychosomatiker an einer Universitätsklinik sehe ich wiederum darin, Sie hierbei zu unterstützen und systematisch die Einzelbeobachtungen zu bündeln.

Im August 2009
Professor Dr. Karl-Heinz Ladwig



Wir hatten im ICD-Aktuell (Ausgabe 5, August 2009 und Ausgabe 8, September 2010) bereits angekündigt, die Mitglieder der Defi-Selbsthilfegruppen zu konkreten Themen und Problemen aus dem Leben mit dem Defibrillator zu befragen.
Unser gemeinsames Ziel in Zusammenarbeit mit Prof. Dr. Karl-Heinz Ladwig war dabei, die gesammelte Meinung des Bundesverbandes zu verwerten und somit zu einer Verbesserung der Versorgung der Patienten zu kommen.

Nachfolgend die an die Selbsthilfegruppen versandten Fragebögen:
Fragebogen: Patientendaten
www.defibrillator-deutschland.de/user/01...friedenheit.pdf
Fragebogen: Behandlungszufriedenheit
www.defibrillator-deutschland.de/user/02...friedenheit.pdf
Fragebogen: Der Umgang mit dem ICD am Ende des Lebens
www.defibrillator-deutschland.de/user/03-FBEL.pdf


Wir hoffen, dass das Ergebnis unserer Umfrage Ihr Interesse findet. Wir haben ein großes Interesse, mit Herrn Prof. Dr. Ladwig die Zusammenarbeit weiter auszubauen.

Umfrageergebnis Behandlungszufriedenheit
www.defibrillator-deutschland.de/user/04-ICD-Barometer.pdf

Umfrageergebnis: Der Umgang mit dem ICD am Ende des Lebens
www.defibrillator-deutschland.de/user/05-Bericht-EL.pdf